“125 MIGLIA PER UN RESPIRO”: AL VIA LA TRAVERSATA DEL TIRRENO CONTRO LA FIBROSI CISTICA

Alessandro Gattafoni sfida il mare e la malattia a colpi di pagaia

Sensibilizzare il pubblico sulla patologia e sull’attività sportiva l’obiettivo dell’iniziativa al via il prossimo 19 giugno da Bastia (Corsica) con arrivo a Livorno il 24

 

Firenze, 14 giugno 2023. L’iniziativa presentata stamani all’interno dell’Aula Lorenzo il Magnifico del Campus Meyer si intitola “125 miglia per un respiro” e nasce per sensibilizzare l’opinione pubblica sulla fibrosi cistica e sulla pratica sportiva. Una progettualità arrivata alla sua terza edizione, promossa dalla Lega Italiana Fibrosi Cistica (LIFC) in collaborazione con LIFC Toscana, con i patrocini di Regione Toscana, CONI e Federazione Italiana Canoa Kayak, nonché con il contributo non condizionato della società biofarmaceutica Vertex Pharmaceuticals e con il supporto di: Eurobaires Service, SeltisHub, CNA, Milleocchiali – Gruppo Folletto, Gusto Alternativo, Banco Marchigiano – Credito cooperativo italiano.

Assieme alla LIFC, ideatore dell’impresa che lo vede sfidare il mare a bordo suo kayak singolo è l’atleta Alessandro Gattafoni, marchigiano di Civitanova Marche, classe 1986, affetto lui stesso da fibrosi cistica, malattia genetica ad oggi priva di cura.

 

Il programma di “125 miglia per un respiro” prevede la traversata del Tirreno dalla Corsica alle coste toscane, con partenza il 19 e arrivo il 23 giugno 2023 a Punta Ala per poi raggiungere Livorno il giorno seguente (con charity event finale) e Marina di Campo (Isola d’Elba) come tappa intermedia.

 

Dal suo tenace impegno sportivo, dedicato, appunto, ad ogni “respiro” suo e di ogni paziente d’Italia, nel 2021 è partita la prima avventura, grazie al sostegno attivo dell’Associazione Regionale LIFC Marche: Gattafoni ha infatti solcato l’Adriatico, partendo dalla sua città natale e arrivando in Croazia dopo ben 18 ore di pagaiate.

Nell’estate 2022 – anno in cui lo stesso sportivo è divenuto testimonial nazionale della LIFC – la seconda edizione lo ha visto protagonista di una navigazione itinerante nell’Alto Adriatico, toccando anche Venezia e Trieste, sempre con partenza dalle Marche. Per ciascuna delle 5 tappe, è stato organizzato un evento solidale, con lo scopo di far conoscere sempre più la patologia e valorizzare l’importanza dell’attività sportiva come cura aggiuntiva per i pazienti, con efficaci risultati per il benessere delle vie respiratorie.

 

«125 Miglia per un respiro è un evento consolidato per sensibilizzare il grande pubblico sulla fibrosi cistica che, pur essendo la malattia genetica grave più diffusa, non è ancora così conosciuta. Le persone con fibrosi cistica vivono una realtà carica di sfide e di rinunce, che impattano profondamente sulla loro vita, con conseguenze sul piano psicologico e sociale. I dati ci riportano oggi il progressivo aumento di pazienti adulti, come Alessandro, che grazie alle innovazioni nelle cure possono pensare al proprio futuro con maggiore serenità e provare a superare i limiti legati alla convivenza con la malattia», sottolinea Gianna Puppo Fornaro, Presidente della LIFC.

 

«Abbiamo scelto Alessandro come testimonial LIFC per lo sport perché crediamo che il suo esempio e la sua impresa possano ispirare tanti ragazze e ragazzi a dedicare tempo ed energie alla pratica sportiva agonistica e non – aggiunge il Vicepresidente Antonio Guarini –  Per le persone con fibrosi cistica l’attività fisica è un alleato fondamentale per il mantenimento di una buona funzionalità respiratoria, per la forza muscolare ed il benessere psico-fisico generale della persona. Nelle tappe saranno presenti pazienti e familiari che, come da desiderio di Alessandro, condivideranno le loro storie ed esperienze di vita con la fibrosi cistica e con l’attività sportiva che hanno scelto di praticare. 

 

Alle sue parole si associano quelle di Federico Viganò, Country Manager Vertex per l’Italia: «Vertex è molto felice di supportare questa iniziativa che sottolinea l’importanza di praticare lo sport in FC e i suoi benefici psico-fisici sulle persone affette da questa patologia. Crediamo che l’impresa di Alessandro rappresenti perfettamente le nuove sfide che affrontano oggi i pazienti con FC. Vertex continua ad essere al fianco della comunità FC, e il nostro impegno non cesserà finché tutti i pazienti affetti da questa patologia non avranno l’opportunità di intraprendere tali sfide. Ringrazio Alessandro per essere un grande esempio e fonte d’ispirazione per tutti noi».

 

«Il mio desiderio è di puntare un riflettore su quella che viene definita la “malattia invisibile”, per portare a galla le difficoltà e le problematiche che i pazienti affetti da fibrosi cistica vivono ogni giorno. Essere stato scelto dalla LIFC nel ruolo di testimonial per lo sport è qualcosa che mi onora, perché posso raggiungere tanti giovani facendo capire loro quanto, per chi è malato come noi, sia fondamentale allenarsi con costanza: è una vera e propria terapia». Così si esprime lo stesso Gattafoni commentando l’imminente traversata.

 

Come un moderno Ulisse, Alessandro Gattafoni per il 2023 è dunque pronto a prendere un nuovo mare, il Tirreno, per superare ancora una volta i limiti che la malattia gli impone e, soprattutto, per lanciare un chiaro messaggio: la fibrosi cistica è la malattia genetica più diffusa, ma i progressi terapeutici e lo sport possono davvero rappresentare, oggi più di una semplice speranza e permettere a tanti pazienti e ai loro familiari di guardare davvero “oltre” e realizzare concretamente il sogno di una vita normale.